Promenade en voitures anciennes
- Date
- Lieu
- Place de Verdun (Palais de Justice) · 13100 Aix-en-Provence
- Organisateur
- Organisé par Admin
Venez découvrir la ville d'Aix-en-Provence autrement. Installez vous dans une de nos voitures anciennes et profitez d'une balade dans la ville aux nombreuses fontaines. Cet événement solidaire est organisé au profit de l’association « Les p’tits bonheurs de Maëlys », avec une participation de 5 € par personne. Cette action a pour but de soutenir Maëlys, une petite fille atteinte d’une maladie génétique extrêmement rare, ainsi que sa famille dans son quotidien. Née le 24 avril 2021, Maëlys semblait être un bébé en parfaite santé. Mais à l’âge de trois mois, sa première crise d’épilepsie bouleverse la vie de sa famille. Après de nombreux examens et plusieurs hospitalisations, un diagnostic tombe : Maëlys est porteuse d’une double mutation du gène TGH1L, une maladie très rare recensée chez seulement quelques enfants dans le monde. Aujourd’hui, Maëlys souffre d’un lourd handicap neurologique entraînant une hypotonie sévère, un retard cognitif important, des troubles de la déglutition nécessitant une alimentation médicalisée, des problèmes respiratoires ainsi qu’une épilepsie quotidienne résistante aux traitements. Pour l’aider à progresser, préserver son confort et améliorer sa…
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